Zielony Dzień dla Helenki

Zielony Dzień dla Helenki

W dniu 27 kwietnia 2017 r. (czwartek) w godzinach 10:00-12:00 jak co roku w Zespole Szkół Informatycznych odbędzie się koncert charytatywny Kolorowy Dzień. Tegorocznym  kolorem przewodnim jest  ZIELONY – co oznacza, że tego dnia zakładamy zielone ubrania.


KONCERT

Na szkolnej scenie w sali gimnastycznej będą występować młodzi artyści z kieleckich szkół. Nie zabraknie również zespołu „The Teachers”, w skład którego wchodzą nauczyciele „Informatyka”. Gościem specjalnym będzie Kabaret z Konopi. Bilet wstępu: 3 zł.
Dochód z tegorocznego Kolorowego Dnia przekażemy na rehabilitację 2,5-letniej Helenki Choczaj chorującej na SMA -rdzeniowy zanik mięśni.


KIERMASZ SŁODKOŚCI

27 kwietnia 2017 r. na parterze naszej szkoły odbędzie się kiermasz ciast. Dochód ze sprzedaży zostanie przekazany na leczenie Helenki.


PARĘ SŁÓW O HELENCE

Od strony medycznej sytuacja wygląda następująco:

Helenka ma 2,5 roku. We wrześniu 2016 zdiagnozowano u niej nieuleczalną chorobę genetyczną SMA – rdzeniowy zanik mięśni typu 2. Choroba ta polega na słabnięciu kolejnych partii mięśni, co sprawia, że dziecko z biegiem czasu coraz bardziej  traci nie tylko sprawność ale i samodzielność. Hela do końca pierwszego roku życia rozwijała się prawidło ale gdy skończyła 12 miesięcy jej rozwój ruchowy zahamował się. Wtedy rozpoczęła się wędrówka po lekarzach w poszukiwaniu przyczyny osłabnięcia. Po wielu perypetiach ostateczną diagnozę postawiono pod koniec września 2016. Od tego momentu Helcia jest codziennie rehabilitowana. Ćwiczenia mają na celu opóźnienie postępu choroby oraz utrzymanie jak najdłużej sprawności mięśni. Obecnie Helcia nie chodzi samodzielnie, trzymana za rączki jest w stanie przejść kilka kroków, zaś po mieszkaniu porusza się na czworakach. Bez rehabilitacji zatraci również i te umiejętności. Do niedawna rdzeniowy zanik mięśni był nieuleczalny. Teraz jednak pojawiła się iskierka nadziei w postaci nowego leku Nusinersen, który zatrzymuje postęp choroby. Być może już niedługo lek będzie dostępny w Europie a potem w Polsce i pozostaje nadzieja, że będzie refundowany. Poza tym Helenka rozwija się prawidło. Jest pogodną, mądrą i pełną życia dziewczynką, która nie poddaje się chorobie.